Como é viver com a narcolepsia?

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Narcolepsia

Já ouviste certamente falar de um transtorno chamado narcolepsia e provavelmente sabes que tem a ver com adormecer em momentos inapropriados. Por vezes, nos filmes, podes vê-la retratada de forma simpática como um ligeiro problema que pode levar a situações cómicas e engraçadas. No entanto, não poderia estar mais longe da verdade. A narcolepsia é uma doença que pode causar problemas no dia-a-dia de quem a padece. Quer suspeites que sofres dela, quer tenhas simplesmente interesse, lê e esclarece as tuas dúvidas sobre o assunto.

O que é

A narcolepsia, que é uma doença crónica, está relacionada com uma alteração dos mecanismos que regulam o sono. Embora, como verás abaixo, estes não sejam os seus únicos sintomas, os mais comuns são a sonolência extrema em qualquer altura do dia com ataques súbitos de sono e cataplexia. Isto é uma incapacidade de controlar os músculos do corpo.

Basicamente, os sintomas da narcolepsia consistem em adormecer de forma inevitável e involuntária em momentos em que é inadequado dormir.

É considerado um transtorno neurológico e está diretamente relacionado com um défice de hipocretina. Esta substância, também chamada orexina, é criada pelo cérebro e é responsável por nos manter acordados. Uma menor quantidade destas células leva diretamente a um aumento da sonolência. No entanto, a verdade é que não se sabe muito sobre a narcolepsia e as suas causas. E, embora não esteja provado, parece que pode ter uma componente genética, pelo que pode ser um transtorno comum entre vários membros da mesma família.

A narcolepsia é uma doença que afeta uma média de 3 a 5 pessoas em 10 000. Aparece normalmente entre os 20 e os 30 anos. Não é um transtorno grave, embora possa afetar profundamente a vida diária, laboral, social e mesmo familiar dos que dela sofrem.

Fica a conhecer os sintomas da narcolepsia

É facilmente identificável pelos episódios de sonolência súbita, mas este não é o único sintoma sentido por aqueles que padecem dela.

Sonolência diurna externa

Este é o sintoma chave e que define esta doença. A sua principal caraterística é uma forte necessidade de dormir. E não só isso, mas culmina num período de sono impossível de controlar. Isto é conhecido como um ataque de sono. Estas sestas inadequadas, tanto no tempo como no local, são de duração irregular, flutuando entre alguns segundos a vários minutos.

O bom é que depois do momento de sono, depois dessa sesta, o acordar traz normalmente uma sensação de descanso. Este descanso dura, pelo menos, até ao próximo momento de sono. Contudo, pode ser extremamente perigoso, uma vez que o ataque de sono não discrimina uma situação da outra, pelo que pode ocorrer mesmo quando se conduz ou se realizam atividades perigosas.

Cataplexia

A narcolepsia pode ter sintomas como esta fraqueza muscular súbita que torna impossível o movimento. Esta crise de hipotonia muscular pode ser localizada especialmente na zona da mandíbula ou do joelho ou afetar todo o corpo. Assim sendo, pode ser simplesmente uma sensação de lentidão ou uma perda total de mobilidade em que o sujeito pode mesmo chegar a cair.

No máximo, costuma durar cerca de dois minutos e normalmente aparece após uma emoção forte como um ataque de riso ou raiva.

Curiosamente, embora seja um dos sintomas da narcolepsia, carateriza-se pelo facto de que, enquanto está a acontecer, se está totalmente desperto e consciente do que está a ocorrer.

Paralisia do sono

Este é um episódio de imobilidade corporal que geralmente ocorre no processo de adormecer e ficar adormecido ou no momento de acordar. Pode durar alguns segundos ou poucos minutos, mas é um momento muito angustiante para o doente, uma vez que este só consegue mover os olhos e respirar. É um sintoma associado a esta condição, mas nem todos os que sofrem de paralisia do sono têm narcolepsia.

Alucinações

Podem ser de dois tipos: hipnagógicas ou hipnopómpicas, dependendo se ocorrem ao adormecer ou ao acordar, respetivamente.

São alucinações que ocorrem naquele momento de transição da vigília para o sono. Os estímulos recebidos podem ser visuais, auditivos ou táteis. São sonhos, mas quando não se está completamente a dormir, podem parecer situações reais. Normalmente não duram mais de um minuto.

Existem tipos diferentes?

Sim, dependendo das suas caraterísticas, a narcolepsia pode ser dividida nestes tipos.

  • Tipo 1: Carateriza-se por sonolência diurna, bem como por cataplexia e um défice de hipocretina.
  • Tipo 2: Neste caso, sofres de episódios de sonolência, mas a cataplexia já não é um problema, e os níveis de produção de hipocretino são normais.

Qual é o tratamento para a narcolepsia

Como já sabes, a narcolepsia é uma doença crónica, pelo que não há cura. No entanto, existem medicamentos que te podem ajudar a lidar melhor com a doença. Uma vez aceite a narcolepsia e o seu diagnóstico, estão disponíveis os seguintes tratamentos:

  • Estimulantes. Como o seu nome sugere, são adequados para estimular o sistema nervoso central e reduzir a tendência para a sonolência, bem como para evitar ataques de sono. Tornam a tua vida mais fácil, apesar da doença. Os mais comuns são o modafinil ou o armodafinil, uma vez que são estimulantes mais suaves que os tradicionais.
  • Antidepressivos tricíclicos. Estes são especialmente úteis no caso de narcolepsia tipo 1 ou quando há episódios de alucinações ou paralisia do sono.
  • Oxibato de sódio. É muito eficaz no tratamento da cataplexia, ajuda a melhorar o padrão de sono noturno e pode mesmo prevenir a sonolência diurna. É, portanto, muito completo, contudo, pode também produzir efeitos secundários como a micção noturna ou o sonambulismo.

Mesmo assim, lembra-te que, neste caso, estamos a falar de narcolepsia com um tratamento que tem de ser prescrito por um especialista, portanto, se suspeitares que podes sofrer deste transtorno ou que já foi diagnosticado, não te auto-mediques e consulta o teu médico para aconselhamento.

Conselhos para aprender a viver com este transtorno do sono

Uma vez que padeças dela, a narcolepsia é inevitável mas, além da medicação prescrita, há certos hábitos e rotinas que te podem ajudar a tornar a tua vida mais fácil e mais normal.

Rotinas

Existem certas rotinas, a maior parte delas muito simples, que são adequadas para conseguires uma boa noite de descanso.

  • Tenta conseguir uma rotina de sono. Ou seja, ires deitar-te e levantar-te ao mesmo tempo e tentar dormir um número de horas que te proporcionem um sono reparador.
  • Durante o dia, nos momentos em que estiveres mais cansado, planeia uma curta sesta. Esta é uma forma de prevenires a sonolência e ataques súbitos de sono.
  • Evita, se possível, tomar medicamentos que são depressores do sistema nervoso central. O álcool, o tabaco e a cafeína também não são bons aliados, por isso evita-os.
  • Jantares grandes algumas horas antes de dormir não são adequados para manter uma boa rotina de sono.
  • Esquece os ecrãs ou dispositivos eletrónicos antes de te deitares. Um banho relaxante ou um bom livro vão ajudar-te a adormecer melhor. Sim, um bom livro, em papel.
  • O exercício é sempre uma boa ideia. Pratica algum desporto, de preferência diariamente. Mantém-te ativo e em forma, isso vai ajudar-te a dormir melhor. No entanto, evita fazê-lo imediatamente antes de ires para a cama, o desporto é muito saudável, mas ativa-te e, neste caso, queres relaxar o máximo possível.

Consciencialização

  • Se conduzires ou operares maquinaria pesada ou perigosa, tem em conta de que podes não estar apto a fazê-lo, pois podes pôr-te a ti próprio ou a outros em risco. Faz uma boa avaliação ou, em caso de dúvidas, aconselha-te com o teu médico.
  • No que toca a outras pessoas, familiares, amigos ou colegas de trabalho, fala-lhes do teu caso, não tenhas vergonha. É melhor que estejam prevenidos e saibam como reagir em caso de ataque de sono ou cataplexia.
  • Comentá-lo com os teus chefes ou professores é também uma boa ideia porque podem chegar a um acordo sobre a forma como lidar com as tuas possíveis limitações. Não tenhas medo de falar abertamente sobre isso, certamente terão uma forma de te ajudar.
  • Se, ainda assim, for demasiado difícil para ti, existem grupos de apoio ou associações que te podem ajudar a lidar com o teu problema. Não hesites em ir ter com eles se precisares, podem ser um grande apoio.

Como podes ver, atualmente não há cura para a narcolepsia e é algo com que tens de aprender a viver. No entanto, há muitas opções para tornar o teu dia-a-dia mais suportável e, apesar de tudo, para que tenhas uma vida mais agradável O caminho para o teu bem-estar pode ser encontrado na Atida | Mifarma, onde o teu cuidado é e será sempre o nosso principal objetivo. Sentires-te bem está apenas à distância de um clique, por isso, não hesites em visitar qualquer um dos nossos canais, caso procures informações sobre como cuidares de ti.

Reme Navarro Escrivá

Farmacêutica e Nutricionista. Licenciada em Farmácia na Universidade de Valencia no ano 2007, Licenciada em Nutrição na mesma universidade em 2009. Dedicada ao mundo da saúde e da farmácia há mais de 15 anos. De reunião em reunião, na Atida eu escrevo este blog sobre temas que considero interessantes para a saúde e cuidado pessoal.

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