¿Cómo es vivir con narcolepsia?

Narcolepsia

Con certeza has oído hablar de un trastorno llamado narcolepsia y seguro que sabes que tiene que ver con quedarse dormido en momentos no adecuados. A veces, en las películas, puedes verlo de una manera simpática como un ligero problema que llega a producir situaciones cómicas y graciosas. Sin embargo, nada más lejos de la realidad. Es la narcolepsia una enfermedad que puede causar problemas en el día a día de quienes la sufren. Tanto si sospechas que la sufres, como si es por simple interés, sigue leyendo y aclara tus dudas sobre ello.

Qué es

La narcolepsia que es un trastorno crónico se relaciona con una alteración de los mecanismos que regulan el sueño. Aunque, como verás más adelante, no son sus únicos síntomas, los más comunes son una somnolencia extrema en cualquier momento del día con ataques repentinos de sueño y cataplejía. Esto es una imposibilidad de controlar los músculos del cuerpo.

Básicamente, los síntomas de la narcolepsia consisten en quedarse irremediable e involuntariamente dormido en momentos en los que no corresponde dormir.

Se considera un trastorno neurológico, y se relaciona directamente con un déficit de hipocretina. Esta sustancia, también llamada orexina, la crea el cerebro y es la encargada de mantenernos despiertos. Una menor cantidad de estas células, redunda, directamente, en un aumento de la somnolencia. No obstante, lo cierto es que, no se sabe mucho sobre la narcolepsia y sus causas. Y, aunque tampoco está probado, parece ser que puede tener un componente genético, por lo que puede ser un trastorno habitual entre varios miembros de la misma familia.

La narcolepsia es una enfermedad que afecta a una media de entre 3 y 5 personas de cada 10000. Normalmente,, aparece entre los 20 y 30 años. No se trata de un trastorno grave, aunque, sí puede llegar a afectar profundamente a la vida diaria, laboral, social e incluso familiar de quienes la sufren.

Conoce los síntomas de la narcolepsia

Es fácilmente identificable por esos episodios de sueño repentino, sin embargo, este no es el único síntoma que sufren quienes la padecen.

Somnolencia diurna externa

Este es el síntoma clave y definitorio de esta enfermedad. Su principal característica es una fuerte necesidad de dormir. No solo eso, sino que culmina con un período de sueño que es imposible de controlar. A esto se lo conoce como un ataque de sueño. Estas siestas inadecuadas, tanto por el momento como por el lugar, tienen una duración irregular, fluctuando entre unos segundos o varios minutos.

Lo bueno es que, tras el momento de sueño, tras esa siesta, el despertar suele aportar una sensación de descanso. Este descanso dura, al menos, hasta el siguiente momento somnoliento. Sin embargo, puede resultar tremendamente peligroso, ya que el ataque de sueño no discrimina unas situaciones de otras, por lo que puede ocurrir incluso conduciendo o realizando actividades peligrosas.

Cataplejía

Puede tener la narcolepsia síntomas como esta repentina debilidad muscular que supone una imposibilidad de movimientos. Esta crisis de hipotonía muscular puede ser localizada, especialmente en la zona de la mandíbula o las rodillas, o afectar a todo el cuerpo. Por tanto, puede ser simplemente una sensación de flojera o bien una pérdida total de la movilidad en la que el sujeto puede llegar, incluso, a caerse al suelo.

Como mucho, suele durar unos dos minutos y suele aparecer tras una emoción fuerte, como, por ejemplo, un ataque de risa o un enfado.

Curiosamente, aunque es uno de estos síntomas de la narcolepsia, se caracteriza porque mientras ocurre, estás completamente despierto y eres consciente de lo que está pasando.

Parálisis del sueño

Es un episodio de inmovilidad corporal que suele ocurrir en el proceso de conciliar el sueño y quedarse dormido o en el momento de despertar. Puede durar unos segundos o pocos minutos, pero genera un momento muy angustioso para quien lo sufre, ya que solo es capaz de mover los ojos y respirar. Es un síntoma que se asocia con esta enfermedad, pero no todo aquel que sufre parálisis del sueño tiene narcolepsia.

Alucinaciones

Pueden ser de dos tipos: hipnagógicas o hipnopómpicas, dependiendo de si ocurren al quedarse dormido o al despertar, respectivamente.

Son alucinaciones que suceden en ese momento de transición de la vigilia al sueño. Se perciben estímulos que pueden ser visuales, auditivos o táctiles. Son sueños, pero cuando no se está completamente dormido, pueden llegar a parecer situaciones reales. No suelen durar más de un minuto.

¿Existen varios tipos?

Sí, en función de sus características podemos dividir la narcolepsia en estos tipos.

  • Tipo 1: Este se caracteriza por sufrir de somnolencia diurna, así como cataplejía y un déficit de hipocretina.
  • Tipo 2: En este caso, sufres de episodios de somnolencia, sin embargo, la cataplejía deja de ser un problema, y los niveles de producción de hipocretina son los normales.

Cuál es el tratamiento para la narcolepsia

Como ya sabes, la narcolepsia es un trastorno crónico, por lo que no tiene cura, sin embargo, sí existen medicamentos que pueden ayudarte a sobrellevar mejor la enfermedad. Una vez aceptada la narcolepsia y su diagnóstico, puedes recurrir a los siguientes tratamientos:

  • Estimulantes. Son adecuados para, como su propio nombre indica, estimular el sistema nervioso central y reducir esa tendencia a la somnolencia, así como evitar los ataques de sueño. Consiguen que tengas una vida más sencilla, a pesar de la enfermedad. Los más habituales son el modafinilo o armodafinilo, ya que son estimulantes más suaves que los tradicionales.
  • Antidepresivos tricíclicos. Estos son especialmente útiles en el caso de narcolepsia tipo 1 o cuando existen episodios de alucinaciones o de parálisis del sueño.
  • Oxibato de sodio. Es muy eficaz para tratar la cataplejía, ayuda a mejorar el patrón de sueño nocturno e, incluso, puede evitar la somnolencia diaria. Por tanto, es muy completo, sin embargo, también puede producir efectos secundarios como micciones nocturnas o sonambulismo.

Aún así, recuerda que, en este caso, estamos hablando narcolepsia con un tratamiento que tiene que ser recetado por un especialista, así que, si sospechas que puedes sufrir este trastorno o ya lo tienes diagnosticado, no te automediques y acude a tu médico en busca de consejo.

Consejos para aprender a vivir con este trastorno del sueño

Una vez que la padeces, la narcolepsia es inevitable, pero, además de con una medicación prescrita, ciertos hábitos y rutinas pueden ayudarte a que tu vida sea más sencilla y normalizada.

Rutinas

Hay ciertas rutinas, la mayoría muy sencillas que son adecuadas para conseguir un buen descanso.

  • Intenta conseguir una rutina de sueño. Es decir, acuéstate y levántate siempre a la misma hora e intenta dormir un número de horas que te aporten un sueño reparador.
  • Durante el día, en los momentos en los que estés más cansado, planifica una siesta corta. Es una manera de prevenir la somnolencia y el ataque de sueño repentino.
  • Evita, si es posible, tomar medicamentos que sean depresores del sistema nervioso central. El alcohol, el tabaco y la cafeína tampoco son buenos aliados, evítalos.
  • Las cenas copiosas pocas horas antes de dormir no son adecuadas para mantener una buena rutina de sueño.
  • Olvídate de pantallas o dispositivos electrónicos antes de dormir. Un baño relajante o un buen libro te ayudarán a conciliar mejor el sueño. Sí, un buen libro, de papel.
  • El ejercicio siempre es una buena idea. Haz algo de deporte, a poder ser diariamente. Mantente activo y en forma, eso te ayudará a dormir mejor. Sin embargo, evita hacerlo justo antes de acostarte, el deporte es muy saludable, pero te activa, y a ti, en esta ocasión, te interesa relajarte lo máximo posible.

Concienciación

  • Si conduces o manejas maquinaria pesada o peligrosa, ten en cuenta que, tal vez no estés capacitado para ello, ya que puedes llegar a poner tu vida o la de otros en peligro. Valóralo bien o, en caso de duda, pide consejo a tu médico.
  • De cara al resto de personas, familiares, amigos o compañeros de trabajo, coméntales tu caso, no te avergüences. Es mejor que estén prevenidos y sepan cómo reaccionar en caso de un ataque de sueño o de cataplejía.
  • Comentarlo con tus jefes o profesores también es una buena idea porque se puede llegar a acuerdos sobre como lidiar con tus posibles limitaciones. No tengas miedo de hablarlo abiertamente, seguro que tienen algún modo de ayudarte.
  • Si, aún así, todo resulta demasiado difícil para ti, existen grupos de apoyo o asociaciones que pueden ayudarte a manejar tu problema. No dudes en acudir a ellos si lo necesitas, pueden ser un gran apoyo.

Como ves, hoy en día, la narcolepsia no tiene cura y es algo con lo que tienes que aprender a vivir. Sin embargo, existen muchas opciones para que tu día a día sea más llevadero y, a pesar de todo, tengas una vida más agradable. El destino para tu bienestar lo encontrarás en Atida | Mifarma, donde tu cuidado siempre es y será nuestro principal objetivo. Sentirte bien está a un solo clic de distancia, así que, no dudes en visitar cualquiera de nuestros canales, si buscas información sobre cómo cuidarte.

Reme Navarro Escrivá

Licenciada en Farmacia y en Nutrición y Dietética. Nº colegiado: 903 Co-fundadora de Mifarma y directora de desarrollo de negocio de Atida en el sur de Europa Experiencia laboral

La actual directora de desarrollo de negocio de Atida en el sur de Europa heredó de sus padres la pasión por el mundo de la farmacia, al que se ha dedicado en cuerpo y alma desde sus inicios laborales. Desde el año 2007, pudo poner en práctica todo lo aprendido y ayudar a multitud de pacientes en la farmacia de su padre, situada en Albacete. No obstante, fue a partir de 2010 cunado decidió ir más allá: junto con su pareja, y con la experiencia de sus padres, fundó Mifarma, la parafarmacia online más importante de España. Como co-fundadora y CEO de la compañía, Mifarma alcanzó cotas que, en sus inicios, resultaban inimaginables. Este enorme éxito provocó en 2020 la compra de Mifarma por parte del grupo Atida, un conglomerado de empresas farmacéuticas a nivel internacional. Desde entonces, Reme Navarro ha ejercido como directora de estrategia de negocio de Atida en el sur de Europa, así como imagen reconocible y portavoz de la compañía en esta zona geográfica. con ello, ha puesto al servicio del grupo toda su experiencia en farmacia, así como en otras áreas, como la atención personalizada, la logística, la experiencia de usuario o el marketing. Además, sus conocimientos, experiencia y carisma la han impulsado hasta convertirse en España en una reconocida influencer dentro del sector de la farmacia y la dermocosmética.

Formación

Licenciada en Farmacia por la Universidad de Valencia, la co-fundadora de Mifarma es miembro del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Albacete (colegiado Nº 903). También cursó la Licenciatura en Nutrición y Dietética por la Universidad de Valencia, donde también, posteriormente, obtuvo el Máster en Atención Farmacéutica Personalizada. Además, tiene conocimientos en Capacitación Pedagógica, y ha sido formadora, durante los años 2009 y 2010, de farmacéuticos y otros técnicos sanitarios.

0 comentarios

Dejar un comentario

¿Quieres unirte a la conversación?
Siéntete libre de contribuir!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.